lundi 10 septembre 2012

Monsieur Alzheimer, je te hais

Tu as pourtant un joli prénom, Aloïs, mais juste tu as découvert une maladie de merde.
Une maladie neurodégénérative, dont le principal symptôme est la perte de mémoire.
 
Une maladie sournoise, qui s'installe tout doucement mais sûrement.
Elle destabilise au début, parce que la personne atteinte a juste quelques absences, des trous de mémoire, ou des confusions temporelles... rien de grave.
 
Rien de grave parce que ça commence tout doucement. Et puis que frnachement, se rendre dans la cuisine et oublier ce qu'on était venu chercher, ça arrive à tout le monde.
 
Mais à ces oublis, ces absences répètées se sont ajoutées les confusions
Un jour, mon Grand-père me fait un monologue de 30 min sur des personnes que je suis censée connaitre, avec lesquelles nous sommes partis en vacances quand j'étais jeune. "Comment ça tu ne t'en souviens pas ?" s'étonne t'il... Oui, mais non. Papi, tu me confonds avec ta fille, ma maman quoi. Je suis ta petite fille.
Là, malaise. Mon grand père constate que pendant 30min, voire 1h, il a été déconnecté au point de me confondre avec sa fille.
 
Et là c'est dur. Très dur pour mon Grand-père qui a conscience que sa tête, sa mémoire lui font parfois défaut, mais pas tout le temps. Alors du coup il va se renfermer sur lui même, trop honteux de vivre des moments gènants où il va perdre pied devant d'autres personnes.
Ne plus trop oser sortir de chez lui, de peur de croiser des voisins, des amis.
 
La maladie prend quotidiennement, mais sournoisement plus d'ampleur. Ce qui était dur à vivre pour lui le devient pour ses proches à commencer par ma Mamie. Elle voit son mari perdre ses capacités de jours en jours. Ca l'attriste, mais ça l'énerve aussi. Et puis ça commence à énerver un peu ses autres petits enfants, parfois ses filles (mes tantes donc). Parce que bon, Papi, il est bien gentils, mais il demande 15 fois les mêmes choses, il oublie les réponses, il radotte... bref, c'est relou.
 
Papi on l'aime bien, mais il devient pénible parce que quand il ne pose pas 15 fois les mêmes questions, il parle de son passé et on s'en moque un peu quoi. Franchement, qu'est ce qu'on s'en moque de savoir qu'il adorait jouer de la clarinette, ou qu'il a aimé vivre à Paris... c'était il y a bien longtemps, avant même de connaitre Mami. Et pis il nous raconte les mêmes choses à chaque fois. (Oui, parfois, on peut avoir des réactions cons, parfois on peut être exaspèrés. Même si on aime la personne) 
 
Oui, parce que le problème avec cette maladie, c'est qu'elle efface petit à petit les souvenir les plus récents. D'où sans cesse les mêmes questions. Puis les souvenirs un peu plus anciens s'en vont aussi, comme balayés. C'est pour ça que Papi parle de choses qui ont eu lieu il y a longtemps. Puis trèèès longtemps.
 
C'est comme ça qu'il demande des nouvelles de son frère et souhaite aller le voir bientôt. Sauf que son frère est mort depuis 6 ans. Alors annoncer la mort d'un proche à quelqu'un qui n'a plus la même notion du temps que toi, c'est ps évident. C'est pour ça que parfois, sur ce genre de questions, on se met à lui mentir et faire comme si la personne vit encore.
C'est comme ça aussi, qu'un jour (enfin c'était même la nuit après un réveil angoissé de ne pas savoir où il est) il demande à ma mamie si ils ont des enfants. Parce qu'il ne s'en souvient plus.
 
C'est dur cette maladie. Très dur. Parce que là, je ne vous ai parlé que de la perte de mémoire.
Mais il y a tous les à côtés.
 
Mon Grand-père était quelqu'un de très calme, très patient, très tolérant.
La maladie le rend agité (tu serais dans quel état si dans ta tête tu es persuadé d'être en 2012 et qu'on t'informe que tu es en 2050 ???), très irritable.
Il devient même violent, parce qu'il perd ses repères.
 
Depuis 18 mois, mon Papi est dans une institution (enfin une ça serait simple, en fait, il en a changé 3 fois). Il est pris en charge du mieux que le personnel peut. Mais il s'éteint petit à petit.
 
Il ne connait pas son arrière petit fils. Il avait des photo de cet enfant qu'il trouvait très beau, mais avec les autres résidents, ils se sont échagé les photos parce qu'ils ne reconnaissent pas ceux qu'elles représentent.
 
Il reconnait perfois des visages qui lui semble familier, moi, je sais qu'il ne me reconnais pas. Alors lorsque je vais le voir, j'applique l'astuce de ma soeur : lui lancer un "Bonjour mon Papi !". Tout de suite, ça lui donne un repère dans nos liens du sang.
Ses souvenirs sont flous, il se perd dans sa mémoire. Mais il a conscience parfois qu'il oublie des choses et qu'il passe à côté de sa famille. Lorsqu'il me voit, on se tient la main, comme pour maintenir, garder notre lien. Mais il me parle peu, il est trop triste pour ça et ouvrir la bouche trahit sa voix tremblante. Alors je lui parle, de moi, du Lutin. Il m'écoute. Mais son attention se relache très vite, il essaie pourtant de se concentrer pour se souvenir de ce que je lui dis mais cet effort le fatigue, alors j'écourte la visite.
Et je m'en vais en sachant que le temps de tourner le tête, mon Papi aura oublié ma visite.
 
Pour moi c'est dur. Mais pour ma Gand mère, qui voit le corps affaiblit de son mari, de son amour, mais qui ne retrouve pas son esprit, c'est terrible.
Pour ma Mère, sa fille la plus proche géographiquement parlant, c'est aussi une bataille au quotidien : les RDV médicaux, trouver les structures d'accueil, s'assurer qu'il est bien traité, faire les trajets pour son linge... Et surtout, ne plus voir son Papa comme le héro qu'il a été pour elle, mais comme un vieux Monsieur, perdu dans ce monde, dépendant, qui prétend la reconnaitre pour donner le change. 
 
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Le 20 septembre, c'est la journée mondiale contre le maladir d'Alzheimer. Pour plus d'infos, vous pouvez allez ici.
 
C'est mon pavé dans la mare de la mère Cane, parce que cette maladie de merde nous fait perdre trop tôt ceux qu'on aime.
 

 
 
 
 
 
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